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有关艾滋病关怀方面的问题解答

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全国性病麻风病控制中心 杨凭

1. 什么是艾滋病关怀与支持
艾滋病关怀强调人文精神,对艾滋病病毒感染者或艾滋病病人及家属的人性关爱,这是以人为对象的综合关怀。在20世纪90年代初由世界卫生组织艾滋病全球规划小组提出了多学科相结合,为艾滋病病毒感染者和病人及家人提供医疗服务、社会和家庭综合关怀与支持的策略。
关怀,意味着人性关爱、服务病人和健康促进。为稳定和改善艾滋病病毒感染者和艾滋病病人以及受影响的人群的总体健康而开展的一系列活动。
支持,体现整体利益、社会和谐,为稳定和改善因艾滋病流行而影响的人与人之间的关系、社区和社会现有状况的一系列干预手段。

2. 为什么要提供关怀与支持

(1) 艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的需要

  • 有利于帮助艾滋病病毒感染者和艾滋病病人改善日益恶化的健康状况,增强他们改善健康状况的能力;
  • 帮助他们在不受歧视的环境中生活,提高生活信心与质量;
  • 帮助他们解决维持基本生活的条件,促进对社会生活的适应性与能动性;
  • 给予心理、情感上的支持,使其能融入正常的生活;
  • 帮助他们获得预防和治疗艾滋病的有关知识,提高自我照料与治疗的信心与技能;

(2) 个人和家庭享有健康生活的需要

  • 让未感染的人不被感染
  • 让已感染的人不要传染给他人
  • 让己感染的人不被重复感染

(3) 国家经济发展和社会稳定的需要
艾滋病对社会经济的发展有重大影响,艾滋病的流行不仅会耗费人力、财力和医药资源,而且会在一定程度上引发社会的恐慌、人际关系紧张与冲突,甚至社会动乱,这必然会破坏社会生产力的发展,这是一个涉及千家万户,国泰民安的大事。
及时向艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供必要的关怀与支持,可以减轻他们的痛苦,延缓病程和死亡,改善和提高其生活和生命质量。同时,通过社会环境的改善,有效地减少歧视,减轻艾滋病病毒感染者和病人的报复心理,有利于社会稳定和经济发展。

3. 谁来提供关怀与支持
艾滋病关怀支持工作是全社会整体利益的需要,要靠全社会共同参与、多部门共同实施。在工作层面上主要以医疗机构、社区和家庭为基础展开,同时还应包括艾滋病病毒感染者和病人自身的自我关怀。
4. 家庭关怀对艾滋病病毒感染者和病人有何意义
家庭是人们生活中不可缺少的部分,对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人来说尤其是这样,因为他们可以把家庭作为:

  • 一个可以确信自己被人接受和被人爱的地方;
  • 一个不需要隐瞒自己情感和不被隔离的地方。

因此,家庭的关怀支持对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人非常重要,它能帮助感染者和病人积极乐观地生活,给予:

  • 精神情感上的支持、爱与关怀;
  • 生活上的照顾;
  • 经济方面的支持等。

但是,艾滋病也会给家庭带来挑战。当家庭中某个成员发现有艾滋病病毒感染时,这个家庭将面临许多问题,例如:

  • 担心感染者的健康;
  • 担心家庭经济困难(收入减少、医疗费增加);
  • 担心人手不够(需要照顾病人等);
  • 承受来自外部、内部的各种压力;
  • 情感危机等。

一般家庭都需要一段时间才能适应这个现实,就像艾滋病病毒感染者自己也需要时间适应一样。有些家庭一开始就能接受艾滋病病毒感染者并给于支持,但多数家庭需要经历一段时间,这对家庭来说是一段难熬的时光。有了家庭支持,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的生活质量就会完全不一样。

5. 从家庭中能得到什么关怀支持
大多数艾滋病病毒感染者和艾滋病病人生活在家里,他们的亲人或护理者能为他们提供如下的关怀:

(1)日常生活的家庭护理,包括对生活环境的调节,创造有利于艾滋病病毒感染者和病人的生活环境;
(2)使艾滋病病毒感染者和艾滋病病人得到好的营养支持,包括保证充足的营养,注意食品卫生;对进食有困难的病人提供便于摄取的食物等;
(3)家庭中还可为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供针对各种症状的护理措施,需要时及时寻求医务人员的帮助;
(4)与家人在亲切和谐的家庭气氛中生活,可以让艾滋病病毒感染者和艾滋病病人感到他们并未被摒弃在家庭之外,这对他们健康有不可估量的作用;家庭成员是艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的精神支柱,能给予他们精神上的支持、爱与关怀,能协助他们保持社会联系和交流,可以帮助他们战胜疾病,积极乐观的生活。
(5)临终关怀:家属应通过各种方式帮助艾滋病病人克服恐惧感、失落感和孤独感。比如,尽量陪伴和安慰病人、满足其合理需求、给予更多的耐心照顾和护理等,使病人能以平和、宁静的心态面对死亡。

6. 感染者和家属应了解哪些护理知识技能
我国有着几千年家庭关怀护理的传统价值,农村和基层社区对于社会弱势群体所面临的问题,大多是依靠家庭加以解决的。无论不同地区、不同民族艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的情况有何特殊性,无论他们正面临什么样的困难,家庭仍是他们生存的最后依靠。
目前,艾滋病的常见临床症状及相关疾病大多可在医生指导下在家里治疗,且艾滋病的潜伏期长,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人更愿意在家庭内生活,与家人一起面对疾病,共渡难关。艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的家属应充分认识家庭关怀护理的重要性,学习、了解和掌握有关家庭关怀护理的基本知识和技能。
(1)日常生活护理

  • 环境护理
    房间定时通风、定期消毒,保持室内空气清新和清洁卫生。
    减少各种因素造成的噪音。
    保持地面清洁、干燥、室内温暖。
  • 日常体征观察
    生活规律变化情况、呼吸道、皮肤、口腔有无异常、大、小便次数,伤口出血与破裂。
    以上情况要做好记录,及时反馈给医生。
  • 营养支持
  • 适量的活动和体育锻炼


(2)对症护理

  • 口腔感染
    保持口腔卫生。防止口腔粘膜干燥、破裂。
    及时清洁口腔、避免口臭。不要吃坚硬或难咀嚼的食物。
    口腔有溃疡的病人喝汤或液体时用吸管,避免接触溃疡部位。
  • 发热
    保持室内新鲜空气。通过洗浴或用湿布抹皮肤降温或其他物理降温方法。
    给发烧者喝大量的水、淡茶、汤或果(菜)汁。
  • 腹泻
    补充液体,预防脱水。最好补充含盐分的液体。
    不应喝加糖果汁、甜茶水、各种出售的饮料、咖啡、药茶等。
    少食多餐营养品和容易消化的食物(如豆类、谷物、肉类、蛋类、奶制品、鱼制品等)。
    注意要把饭煮烂、捣碎或研磨以便消化。
  • 皮肤问题
    保持皮肤清洁干爽。用水使皮肤变凉或吹风(止痒)
    涂抹保护性药膏以减轻痛苦,防止皮肤发干。
  • 呼吸问题
    按摩或在背后轻轻拍打帮助清除肺粘液。
    大量饮水、深呼吸热蒸汽,可有助于化痰止咳。
    喝加糖或蜂蜜的热茶或采用一些其他民间方法如让病人吃隔水蒸的梨加冰糖、贝母来减轻咳嗽等。
  • 恶心与呕吐
    保持房间通风。
    避免做饭的气味或可能引起恶心的特殊气味。
    额头上冷敷或其它让人放松的方法。
    注意有无脱水的迹象。
  • 疼痛
    帮助病人学会有规律的深呼吸的技巧,帮助放松。
    轻柔的按摩。
    创造安静环境。
    转移病人注意力(引导其想象和回忆一个最喜欢的地方和事件,轻轻弹奏喜欢的歌曲,大声读书或讲故事)。

(3)心理护理

  • 克服负性情绪
    帮助艾滋病病毒感染者和艾滋病病人克服悲观、厌世、愤怒等偏激情绪,可以通过家属谈自己的感受或请已调整好心态的艾滋病病毒感染者来做心理疏导工作。
  • 痛苦减轻式心理护理
    尽量使艾滋病病毒感染者和艾滋病病人感觉舒服,并且维护其尊严,让其感受到被人关注、被人爱。
  • 表达理解和安慰
    通过触摸、握手和拥抱等身体接触来表达对艾滋病病毒感染者和病人的理解和安慰。
  • 尊重和理解
    尊重艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的要求及决定,关注、理解他们的感受和情感。
  • 鼓励沟通和交流
    鼓励和帮助艾滋病病毒感染者和艾滋病病人与外界沟通和交流。

7. 家庭怎样为感染者和病人提供情感支持
艾滋病病毒感染者和艾滋病病人往往存在各种生理、心理方面的障碍,处于痛苦和困境之中,非常需要得到亲人的关心、照顾和帮助。对亲人的言行、态度等都比过去更敏感、更在意,如果艾滋病病毒感染者和艾滋病病人感到家人疏远、亲情淡漠,可能完全丧失生活的勇气,自我放弃、自我封闭,甚至走向自杀之路。因此,在家庭中通过各种方式帮助感染者和病人减轻恐惧和忧虑,鼓励他们接受现实,调整心态,努力发掘生活的意义是很重要的。
(1)给予艾滋病病毒感染者和艾滋病病人精神上的支持、爱与关怀

  • 尽力创造平静、和谐、温馨的家庭环境。
  • 安全性行为及其他示爱方式(配偶)。
  • 关照、体贴、安抚和鼓励。
  • 陪伴和交流。
  • 商讨问题(如何面对疾病、保健和治疗方面的建议、家庭发展计划等),激发艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的自信心以及生活的勇气。
  • 体会艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的感受,注意理解他们谈话中的感情色彩并给予积极的回应,促进双方情感交流,缓解艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的心理压力。
  • 以积极、乐观的生活态度影响和感染艾滋病病毒感染者和艾滋病病人。

(2)协助艾滋病病毒感染者和艾滋病病人保持社会联系和交流
艾滋病病毒感染者和艾滋病病人正常的社交活动由于疾病受到不同程度的限制,因而会出现人际隔离和信息隔离的状况。这时,家庭应成为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人对外沟通的桥梁。

  • 鼓励艾滋病病毒感染者和艾滋病病人主动参加社交活动。
  • 了解和传递信息。
  • 联系和沟通与亲朋好友的关系。
  • 设法说服艾滋病病毒感染者和艾滋病病人想见的人前来探望。
  • 主动寻求社会联系和帮助(包括社区组织、医护人员、艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的同伴等)。

8. 从社区能得到什么关怀支持
在社区当中,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人可得到医疗、心理、社会、经济、法律等关怀与支持,包括从社区医疗卫生服务机构得到艾滋病诊断、治疗、护理、随访、健康促进、心理咨询、临终关怀等方面的服务;同时社区政府和非政府组织也可通过对大众的健康教育改变他们受歧视、受冷落的状况,改善他们赖以生存的心理和社会环境;通过社区管理部门制定相关的法规政策,使他们获得改善生活环境的政策支持和经济、法律援助,保障艾滋病病毒感染者和艾滋病病人及其家属正常生活、学习和工作;在社区中,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人可以从社区志愿者和同伴教育者那里获得帮助,并通过感染者和艾滋病病人自发的团体活动,交流缓解生活压力、舒缓情绪的方法以及自助自救的经验,树立生活的信心。吸毒者还可从社区非政府组织、民间群体获取关于戒毒、安全注射等方面的信息和帮助。

9. 从医疗卫生机构能得到什么关怀支持

(1) 得到艾滋病自愿咨询检测服务;
(2) 及时对艾滋病机会性感染及相关疾病进行诊断处理;
(3) 进行抗逆转录病毒治疗;
(4) 进行结核病预防性治疗;
(5) 进行脱毒治疗;
(6) 建立档案并开展随访;
(7) 建立转诊服务体系;
(8) 预防母婴传播,提供有效阻断母婴传播的最佳方法;
(9) 提供支持疗法;
(10) 开展心理咨询与心理治疗;
(11) 提供卫生保健知识及相关培训;
(12) 提供临终关怀等。


10. 如何使艾滋病病毒感染者和病人及时获得治疗

(1)定期开展随访工作,密切注意艾滋病病毒感染者和艾滋病病人临床体征的变化,适时选择实施最佳治疗方案。
(2)提供优质的咨询服务和医疗服务,在咨询和治疗中应注意遵循保密原则,可以使艾滋病病毒感染者和艾滋病病人更愿意就诊。对病人不歧视、不推诿,使病人及时得到治疗。
(3)培训艾滋病病毒感染者和艾滋病病人及家人,帮助他们获得对症处理的简单方法以及明确何时应寻求医疗帮助。
(4)正确掌握转诊治疗指征,及时向上一级医院或相关专科寻求技术帮助和指导。
(5)注意艾滋病病人的特殊性问题 ,包括诊治过程中的鉴别诊断、重复感染等。经常注意治疗中的用药指征、用药剂量、疗程以及耐药性,需要时及时调整治疗方案。

11. 为什么要特别强调自我关怀
自我关怀是指艾滋病病毒感染者及艾滋病病人本人为稳定和改善自己及受影响人群的总体健康状况而进行的一系列活动。在关怀工作中,虽然由医疗机构、社区、家庭为基础的关怀有很多优势,但也存在着延迟求治、成本高昂、不可避免的社会歧视等不足,所以自我关怀受到特别强调。
在自我关怀中,艾滋病病毒感染者及艾滋病病人可以随时观察到自己病情的变化,采取在各种健康教育中学到的疾病防治措施,获得健康促进的实践经验;更加注重自己的营养、个人卫生,加强锻炼,提高机体的免疫功能,延缓病情的进展;还可以注意采取安全的行为和良好的生活方式,避免将疾病传播给家人。此外,他们还可以通过参加各种自助活动,开展相互之间的关怀护理和生产自救。
虽然在关怀工作中特别强调自我关怀,但自我关怀也可能造成自我封闭,使艾滋病病毒感染者和艾滋病病人缺乏与外界的交流;自我保健、护理的能力有时受限;同时,也可能有孤独的情绪体验。所以,采取以医疗机构、社区、家庭、自我为基础的,以医疗、心理、政策、经济、法律为主要内容的综合关怀措施才是最佳的模式。


12. 艾滋病病毒感染者和病人饮食应注意哪些问题

(1)食物要多样化,适量,尽可能在每餐食物中作到营养平衡,要注意服药期间的营养特殊需求;
(2)根据食物类型、特点以及艾滋病病毒感染者及艾滋病病人的实际情况,采用不同的烹调方法。

  • 水果和蔬菜只能轻微烧制,避免烹饪时间过长会破坏维生素,还可把煮过的水当汤或调味剂使用。
  • 有恶心、呕吐或腹泻的病人,饭做成软的或糊状会有一定帮助。

(3)养成良好的饮食习惯,不抽烟、不喝酒、不吃辛辣及刺激性食品。
(4)对吃饭有困难或保持体重和体力有困难的人应建议:

  • 少吃多餐。
  • 饭里可加一些植物油或花生酱。
  • 建议不吃生菜(不易消化而且可能被污染)。
  • 服用一些维生素。
  • 大量喝水并注意不要脱水。

13. 怎样鼓励艾滋病病毒感染者与朋友保持良好关系
在艾滋病病毒感染者和艾滋病病人周围,有许多人对艾滋病知识不了解,害怕自己被感染,持有歧视和冷落的态度,医务人员应帮助艾滋病病毒感染者和艾滋病病人理解这种状况是暂时的,随着艾滋病关怀支持工作的开展,将会逐步改善社区环境,转变人们的态度。鼓励艾滋病病毒感染者和艾滋病病人采取积极主动的态度,参与社区各种活动,保持和外界的沟通和联系。
如果周围的人尚不知道感染情况,建议艾滋病病毒感染者和艾滋病病人暂时不要向他们透露自己被感染的事实,直到人们对艾滋病有了正确的认识。这样有助于艾滋病病毒感染者及艾滋病病人与朋友和邻里保持良好的关系,使病人放松情绪,有利于疾病的恢复,缓解对立情绪。
对已经暴露的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人,应告诉他们不要沮丧和悲伤,解释歧视和冷落是由于人们知识缺乏造成的,相信随着社区健康教育的进行,这种情况会有所改善;同时让艾滋病病毒感染者和艾滋病病人建立自信心,学会不在乎他人的偏见,珍惜和维护友谊,尽量保持与朋友和邻里和睦相处。

14. 艾滋病病毒感染者能否参加工作或劳动
艾滋病病毒感染者在感染初期可以参加正常、力所能及的工作或劳动,这样不但可以使艾滋病病毒感染者的生活更加充实,也可以通过在工作或劳动中与同事的交流,放松情绪。应该注意的是,工作量必须适度、避免过度劳累。

15. 艾滋病病毒感染者怎样与伴侣保持良好关系
艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不可避免的面临着感染后怎样与伴侣(配偶/性伴)良好相处的问题。这时应鼓励他们告知伴侣感染的真实情况,这样能增强艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的责任感,有利于他们采取主动的方式保护自己的伴侣,也可以让伴侣有思想准备,正确面对现实。如果艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不便与伴侣交流时,可以寻求医疗卫生人员的帮助。有些艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的伴侣在了解感染情况后,对他们产生歧视和冷落,在这种情况下,应指导艾滋病病毒感染者和艾滋病病人,理解伴侣的这种反应,鼓励艾滋病病毒感染者和艾滋病病人积极承担家中力所能及的家务劳动,表明自己对家庭承担着责任。也可通过各种方式显示自己对伴侣的关心。
有些艾滋病病毒感染者的伴侣害怕被传染,不愿意和艾滋病病毒感染者过性生活,这时,可给艾滋病病毒感染者讲解相关知识,让他们转述给他们的伴侣,或由医疗卫生人员直接对伴侣讲解,打消他们的顾虑,指导双方采取安全的性行为,要鼓励艾滋病病毒感染者与伴侣彼此信任,共同面对艾滋病。

今天是
 

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